De behandeling

De behandeling bestaat uit vier kuren met Penicilline G en Hydrocortison die intraveneus wordt toegediend. Dit is een bestaande behandeling die wereldwijd al sinds de jaren 80 wordt gebruikt voor de aandoening Neurosyphilis waarbij eventuele bijwerkingen bekend zijn. In Nederland is deze behandeling bij een aantal ALS-patiënten al succesvol toegepast.

Wel resultaat, niet erkend.

De eerste resultaten van deze behandeling zijn zeer positief. Drie patiënten merkten na de eerste week van de behandeling opmerkelijke verbeteringen in spierkracht, slik- en spraakvermogen. Dergelijke resultaten zijn nog nooit eerder bereikt in de geschiedenis van ALS. Twee van de drie patiënten zijn 6 maanden stabiel gebleven en inmiddels is bekend dat 1 patiënt al 10 maanden stabiel is. Ook ervaren zij alle drie een beter kwaliteit van leven.

Helaas is het niet vanzelfsprekend dat een ALS patiënt in aanmerking komt voor deze behandeling. In Nederland is het de regel dat effecten van een behandeling eerst getoetst moeten worden in een clinical trial voordat het voorgeschreven mag worden. Voordat een dergelijke trial is afgerond zijn we drie tot vijf jaar verder. Zoals je net hebt kunnen lezen, dit is mijn maximale levensverwachting.

Gevecht tegen de tijd.

Ik heb helaas geen tijd om hierop te wachten. Stichting SEVBI pleit voor het off label voorschrijven van deze behandeling omdat de resultaten zó goed zijn dat dit niet verzwegen mag worden. Na veel gevechten, frustraties en strijd ben ik afgelopen juli 2017 gestart met deze off-label behandeling en de eerste resultaten zijn zeer goed. Mijn slikfunctie is weer gestegen naar 100% en ook mijn spraak en spierkracht in armen en benen zijn toegenomen. Voor de behandeling kon ik geen glas water drinken zonder mij te verslikken. Nu kan ik weer een kopje koffie drinken.

Eind oktober start de tweede kuur. Tenminste, als dit financieel mogelijk is.

‘Genezen van ALS zal nooit gebeuren maar middels deze behandeling hoop ik stabiliteit te bereiken en zo lang mogelijk te kunnen genieten van mijn gezin zodat de kinderen een kans krijgen om mooie herinneringen te maken met hun vader.’