ALS de tweede week in Seattle is begonnen

Oordelen, we doen het allemaal van tijd tot tijd. En we weten allemaal dat we het niet willen doen maar makkelijk is dat niet altijd. Stel je eens voor hoe het zou zijn als je je niet meer druk hoefde te maken over wat anderen fout doen of wat anderen vinden over wat jij mogelijk fout doet. Zou dat opluchten, ruimte geven? Zou je dan (veel) positieve energie kunnen geven?

Afgelopen week was erg zwaar voor Vincent. Hij heeft 5 dagen lang dagelijks een vol programma gevolgd met allerlei behandelingen en therapieën. Uit verschillende onderzoeken is wederom gebleken dat Vincent naast ALS ook de ziekte van Lyme heeft met twee co-infecties. Tevens bevat zijn lichaam heel veel zware metalen. De prioriteit van de behandeling is nu gericht om zowel de Lyme als de metalen aan te pakken. Hij heeft inmiddels meer dan 50 injecties met bijengif gehad om het immuunsysteem te activeren. Deze kreeg hij in zijn hals, hoofd, nek en langs zijn wervelkolom toegediend. Tot slot is er ook een zware infectie gevonden in een wortelkanaal (die een metaal bevat) welke ervoor zorgt dat zijn lichaam alle energie naar die infectie stuurt. Deze tand is afgelopen donderdag verwijderd dus hij mist in ieder geval de komende maand de tand naast zijn voortand. Donderdag en vrijdag voelde Vincent zich heel erg moe en ook erg misselijk, de behandeling hakt erin.

Na twee relaxte vrije dagen waarin de mannen konden bijkomen in de jacuzzi en lekker hebben gebbqt, is vandaag de tweede week van de behandeling begonnen. Er staan weer veel afspraken op het programma zoals dagelijks bezoek van zijn arts, infuus, inname van (100) supplementen, injecties met bijengif en sauna voor de detox. Het is zeer intensief maar Vincent blijft nog steeds vrolijk en positief. Het geeft hem kracht om te kunnen vechten tegen deze ziekte. We krijgen vaak de vraag wanneer we verbetering kunnen gaan merken. Hier krijgen we geen antwoord op. Laten we zeggen dat de tijd het zal leren. Nogmaals, deze behandeling zal zijn ALS niet genezen maar we hopen op langere stabiliteit en meer tijd samen.
Ik zal blij zijn als het volgende week maandag is en Vincent weer thuis komt. Het is stil en de confrontatie van alleen thuis zijn met drie kindjes is pittig.

Als mantelzorger of partner van iemand met ALS is het leven absoluut niet makkelijk. Naast het feit dat ik lijdzaam moet toekijken hoe mijn partner iedere dag aftakelt, is het ook een grote uitdaging om alle ballen hoog te houden. Zo moet er een huishouden gerund worden, is er dagelijks zorg en begeleiding nodig voor onze drie kindjes, heb ik een drukke baan en zitten we daarnaast in een heftige emotionele rollercoaster. Het voelt soms alsof ons leven stil staat maar aan de andere kant gaat alles in een snel tempo door. Ook is door de afwezigheid van Vincent aan de kindjes te merken dat ze het moeilijk vinden. Kess en Juul geven dagelijks aan dat ze papa missen. Kess is bijna 5 jaar oud en zei laatst vanuit het niks in de auto: “mama, papa mag niet dood gaan hoor want dan kan hij me niet leren voetballen”. Ook praat hij veel over opa Kees die een sterretje is en stelt hij veel vragen over de dood. Hoe ga je om met de angst en verdriet van je kinderen als je voor jezelf al weinig antwoorden hebt? Ik probeer eerlijk antwoord te geven op de vragen die hij heeft zonder hem bang te maken met alles wat mogelijk gaat komen in de toekomst. Ik probeer ervoor te zorgen dat er een basis blijft bestaan voor de kinderen met een lach en een traan waarbij het de ene dag beter gaat dan de andere dag.

De grootste uitdaging vind ik nog wel het incasseren van alle oordelen. Zo bestaan er oordelen over dat ik blijf doorwerken, maar als ik stop met werken zullen er ook oordelen zijn. Werken zorgt ervoor dat de rollercoaster af en toe even stopt zodat ik mijn benen kan strekken en een hap lucht kan nemen. Hierdoor ben ik thuis een leukere moeder en partner.
Er zijn daarnaast oordelen over het schrijven van het blog, de crowdfunding en zelfs oordelen over de behandeling die Vincent nu doet. Linksom of rechtsom, er lijkt geen goede afslag te zijn en dat geeft een continu gevoel van falen. Daarom proberen wij ons gevoel te volgen wat het beste bij ons past. En ja, soms zullen we op ons bek gaan maar we zullen altijd weer opstaan.

Lieve mensen, er is nog steeds geen gebruiksaanwijzing gemaakt voor het omgaan met deze situatie. Dus ik doe mijn best om alles zo goed mogelijk te doen en Vincent doet ook zijn best. Het zou daarom fijn zijn als er minder oordelen waren. Zonder oordelen van buitenaf incasseer ik namelijk al voldoende oordelen en dat zijn die van mezelf..

Deel deze pagina:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *